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DEMENZ/388: Die Internetforen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (Alzheimer Info)


Alzheimer Info, Ausgabe 1/18
Nachrichten der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Die Internetforen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

von Susanna Saxl, DAlzG


Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen ist enorm hilfreich - das kann jeder berichten, der schon mal an einer Gesprächs oder Selbsthilfegruppe zum Thema Demenz teilgenommen oder sich "einfach so" mit anderen ausgetauscht hat. In einem Internetforum geschieht im Prinzip dasselbe: Jemand hat eine Frage und stellt sie an Menschen, die mit dem Thema Erfahrung haben. Allerdings kennt man die Personen, die antworten, in diesem Fall nicht persönlich.

Auf den Internetseiten der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gibt es ein solches Forum bereits seit 2003. Seitdem sind dort fast 900 verschiedene Fragen gestellt und mehr als 5.500 Einzelbeiträge geschrieben und hunderttausendfach gelesen werden. Die Themen reichen dabei von "Gibt es wirklich keine Medikamente?", "Wie bringe ich meinen Vater vom Autofahren ab?" bis zu "Alzheimer mit 49", "Ablehnung der Pflegestufe" oder "Mein Mann will nichts essen". Einen eigenen, geschützten Bereich gibt es für den Austausch zum Thema Frontotemporale Demenz (FTD). Da die Erkrankten häufig selbst noch im Internet aktiv sind, haben die Angehörigen sich gewünscht, dass ihre Fragen und Kommentare nicht für alle sichtbar sind. Für das geschützte Forum zur FTD ist deshalb eine gesonderte Anmeldung erforderlich.

Als Moderatorin begleite ich die Internetforen der DAlzG von Beginn an. Dabei achte ich vor allem darauf, dass dort keine unerlaubte Werbung oder sonstige unpassende Inhalte eingestellt werden. Manchmal kann ich auch weiterhelfen, wenn jemand sein Passwort vergessen hat. Persönlich bin ich immer wieder beeindruckt, wie einfühlsam die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Forums auf die Fragen der anderen eingehen und sich gegenseitig Mut machen.

Magdalena schrieb zum Beispiel: "Liebe mitbetroffene Angehörige und Pflegende, mein Mann hat Lewy-Body-Demenz und vor allem in Zeiten, in denen seine Medikation umgestellt werden muss, leide ich unter Schlafstörungen, bin durch Kleinigkeiten leicht erregbar und Ähnliches. Ich meditiere regelmäßig, und das hilft auch in 'normalen' Zeiten. Geht es allerdings 'zur Sache' (d.h. bei Lewy: Halluzinationen und starke Verwirrtheit sowie manchmal aus heiterem Himmel Stuhlinkontinenz), hilft es nicht mehr." Die Antwort von Gitte kam schnell: "Ja, ich weiß wovon du sprichst! Das Problem ist, deinen Mann kannst du nicht ändern. Gibt es jemand, der für ein paar Stunden in der Woche zu deinem Mann kommen kann, damit du mal Zeit für dich hast? Dann kannst du wieder mal Luft holen und 'runterkommen'. Dein Stresspegel wird dadurch nicht von 150 auf 20 fallen, aber vielleicht wenigstens auf 100. Ich habe anfangs auch gedacht, das geht nicht, nur ich kann mich gut genug kümmern. Aber in der Tagespflege hat es ihm überraschenderweise sehr gut gefallen, da ist er gerne hingegangen. Ich wünsche dir viel Kraft."


Das Forum ist erreichbar unter

www.deutsche-alzheimer.de → Unser Service → Foren


Alzheimer Info
"Leben im Heim"

Selbsthilfe online: In den DAlzG-Foren werden Infos und Erfahrungen rund um das Leben mit Demenz ausgetauscht

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Quelle:
Alzheimer Info, Ausgabe 1/18, S. 18
Nachrichten der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz
Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
Telefon: 030/259 37 95-0, Fax: 030/259 37 95-29
Alzheimer-Telefon: 030/259 37 95-14
E-Mail: info@deutsche-alzheimer.de
Internet: www.deutsche-alzheimer.de
 
Das Alzheimer Info erscheint vierteljährlich.
Jahresabonnement: 12,00 Euro, Einzelheft: 3,00 Euro


veröffentlicht im Schattenblick zum 27. September 2018

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