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ETHIK/1295: Nichtinvasive molekulargenetische Bluttests - Selektion von Menschen mit Down-Syndrom (ALfA LebensForum)


ALfA LebensForum Nr. 130 - 2. Quartal 2019
Zeitschrift der Aktion Lebensrecht für Alle e.V. (ALfA)

Eugenik auf Rezept

von Stefan Rehder


Mit der Aufnahme molekulargenetischer Bluttests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen könnte die Selektion von Menschen mit Down-Syndrom eine neue Qualität erreichen. Und das nur, weil der Deutsche Bundestag der Meinung zu sein scheint, wer einmal »A« gesagt habe, müsse auch »B« sagen. Nur: So ist es nicht. Lebensrechtler fordern seit Langem, nur solche Diagnosen zu bezahlen, für die es auch Therapien gibt.


Von vielen war sie mit Spannung erwartet worden: Die im Sommer vergangenen Jahres von mehr als 100 Abgeordneten geforderte und im Herbst für das Frühjahr angekündigte »Orientierungsdebatte« zu den umstrittenen nichtinvasiven Gentests. Am Donnerstag, dem 11. April, war es dann so weit. Ganze zwei Stunden lang debattierte der Deutsche Bundestag das Für und Wider der nichtinvasiven molekulargenetischen Tests (NIPTs), mit denen im Blut von Schwangeren nach einer Trisomie des ungeborenen Kindes gefahndet werden kann. Es hätte eine Sternstunde des Parlaments sein können. Doch es kam anders.

Wenige Tage zuvor hatte die FDP-Bundestagsfraktion mit einem über den Kurznachrichtendienst Twitter verbreiteten Tweet einen sogenannten Shitstorm ausgelöst. »#Trisomie 21-Tests müssen allen #Frauen zur Verfügung stehen. Wir fordern, dass die Tests zur #Kassenleistung werden. Jede #Schwangere muss selbst & diskriminierungsfrei darüber entscheiden können, ob & welche Untersuchungen sie durchführen lässt & wie sie mit dem Ergebnis umgeht«, twitterte die Bundestagsfraktion der Liberalen. Unter dem Text war das Bild eines Kindes mit Down-Syndrom zu sehen, das von seiner Mutter im Arm gehalten wird. »Ich kann es gar nicht glauben, dass dieser FDP-Post echt sein soll«, schrieb Bundeslandwirtschaftsministerin Julia Klöckner (CDU). Das Bild mit dem Kind suggeriere, bei einem Trisomie-21-Test wäre es vielleicht nicht auf der Welt.

Die Christdemokraten für das Leben (CDL) bezeichneten den Tweet als »eiskalt und menschenverachtend«. Die FDP scheue nicht davor zurück, mit dem Bild eines Kleinkinds mit Down-Syndrom »für die Finanzierung einer Selektionsmethode« zu werben, die »gerade dazu führt, dass viele dieser Kinder nicht geboren werden«, erklärte der stellvertretende CDL-Bundesvorsitzende Hubert Hüppe. Das sei »an Zynismus nicht zu überbieten«.

Selbst aus der FDP gab es Kritik. So schrieb etwa Birgit Bergmann, die für die FDP in der Bremischen Bürgerschaft sitzt, auf Facebook: »Hier ist für mich eindeutig eine Linie überschritten, als Liberale, als Christ, als Mensch.« Und weiter: »Wie fühlen sich Menschen, die oder deren Angehörige und Freunde selbst von Trisomie 21 betroffen sind? Sie müssen Text und Bild in Kombination als massive Entwertung und Ablehnung empfinden. Mir wird ganz schlecht, wenn ich an jemanden aus meiner Bekanntschaft denke ...«

Die FDP-Bundestagsfraktion entschuldigte sich anschließend für den Tweet und löschte diesen: »Wir haben das Posting entfernt. Für uns ist die Perspektive eines Kindes mit Trisomie 21 nichts Negatives. Diesen missverständlichen Eindruck konnte man aber offenbar gewinnen - daher die Löschung und Entschuldigung!«, schrieb die FDP in einem neuen Tweet.

In der Bundestagsdebatte, die auch von Menschen mit Down-Syndrom von der Zuschauertribüne aus verfolgt wurde, ergriffen dann insgesamt 38 Redner das Wort. Die zwischen den Fraktionen vereinbarte Redezeit betrug drei Minuten. Wer mehr benötigte, dem drehte Bundestagspräsident Wolfgang Schäuble kurzerhand das Mikrofon ab. Nur die behindertenpolitische Sprecherin der Grünen, Corinna Rüfer, selbst Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom und eines der Opfer von Schäubles rigorosem Durchgreifen, sowie im weiteren Verlauf der Debatte auch die AfD-Abgeordnete Beatrix von Storch nahmen sich die Zeit, auch eigens die Gäste zu begrüßen, bei denen das 21. Chromosom dreimal, statt wie üblich zweimal, vorkommt.

Dass ihr Recht auf Leben durch die seit 2012 erhältlichen Bluttests massiv bedroht wird, schien nicht jeder der Redner wahrhaben zu wollen. Im Gegenteil: Viele der Abgeordneten sprachen sich für eine Aufnahme der Tests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aus, wie sie auch der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte, Krankenhäuser und Krankenkassen (G-BA) unlängst vorgeschlagen hatte. Der Grund: Schon jetzt würden invasive Alternativen wie die Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) von den Kassen bezahlt.

Bei der Fruchtwasseruntersuchung durchsticht der Arzt etwa ab der 13. Schwangerschaftswoche unter Ultraschallansicht mit einer dünnen Hohlnadel die Bauchdecke der Schwangeren, dringt bis in die Fruchtblase vor und entnimmt dort zwischen 10 und 15 ml des Fruchtwassers. Weil im »Badewasser« des ungeborenen Kindes auch Zellen treiben, die es bereits abgestoßen hat, lassen sich diese im Labor vermehren und anschließend einer DNA- oder auch einer Chromosomenanalyse unterziehen. Deren Ergebnisse erlauben es Ärzten wiederum, Aussagen über die Wahrscheinlichkeit genetischer Fehlbildungen zu treffen. Die Aussagekraft solcher Fruchtwasseruntersuchungen ist jedoch beschränkt, weil frühe Embryonen selbst abnorme Zellen absondern können und daher - wenn auch nur bis zu einem gewissen Grad - die Fähigkeit der Selbstheilung besitzen. Was auch erklärt, warum in einigen Fällen Eltern, die sich trotz einer diagnostizierten Trisomie für eine Geburt und gegen eine Abtreibung entschieden, völlig gesunde Kinder zur Welt bringen.

Damit nicht genug, bergen invasive Diagnostiken auch noch andere Risiken. Selbst bei hinreichend geübten Medizinern kann der Einsatz der Nadel zu einem gefährlichen Verlust von Fruchtwasser führen oder den Embryo verletzen. Vor allem dann, wenn sich das Kind unerwartet bewegt. Auch kann die Gebärmutter bei dem Verfahren beschädigt werden und eine Infektion hervorrufen. Alles Komplikationen, die mitunter gravierende Folgen nach sich ziehen. Statistisch betrachtet endet jede 100. Fruchtwasseruntersuchung mit einer Fehlgeburt.

Seit dem Jahr 2012 können Trisomien wie das Down-Syndrom auch auf eine andere Weise diagnostiziert werden. Damals brachte die in Konstanz ansässige Biotech-Schmiede LifeCodexx mit dem PraenaTest den ersten nichtinvasiven pränataldiagnostischen Bluttest in Deutschland auf den Markt. Der hierzulande bislang als »individuelle Gesundheitsleistung« (IGeL) erhältliche und daher von gesetzlich Versicherten selbst zu zahlende Test macht sich eine weitere Quelle zunutze, die Aufschluss über die Beschaffenheit des Erbgutes des Kindes zu geben verspricht: das Blut der Mutter.

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INFO

Der PraenaTest

2012 brachte die Firma LifeCodexx, mit Firmensitz in Konstanz am Bodensee, mit dem PraenaTest den ersten nichtinvasiven pränataldiagnostischen Test in Deutschland auf den Markt. Der bislang nur als »individuelle Gesundheitsleistung« (IGeL) erhältliche und von gesetzlich Versicherten daher selbst zu zahlende Test fahndet im Blut der Schwangeren nach genetischen Auffälligkeiten des Kindes. Der Test basiert auf einer Entdeckung des Mediziners Dennis Lo von der Universität Hongkong. In einer Mitte Januar 2011 im »British Medical Journal« publizierten Studie berichteten Lo und seine Co-Autoren, dass sie das Verfahren an 753 Frauen getestet hätten. Sämtliche Frauen seien unter die Gruppe der sogenannten Risikoschwangeren gefallen. Dabei soll der Test alle 86 Embryonen, die Träger des Down-Syndroms waren, zweifelsfrei erkannt haben. Das Bundesforschungsministerium förderte die Entwicklung des Tests mit Steuergeldern in Höhe von 230.000 Euro.
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Bereits in der zehnten Woche, wenn der Embryo knapp sechs Zentimeter misst und schon einige Gramm auf die Waage bringt, flutet er den mütterlichen Blutkreislauf mit Fragmenten seines Erbguts. Superrechner, die heute überall zur Sequenzierung des Genoms eingesetzt werden, können dann aus diesen DNA-Schnipseln den kompletten genetischen Code des Kindes errechnen.

Was für die Mütter risikofrei ist, mutiert für das Kind in der Praxis zu einem rasiermesserscharfen Selektionsinstrument. Nicht nur, weil Schätzungen zufolge ohnehin mehr als 90 Prozent der Kinder, bei denen das Down-Syndrom diagnostiziert wird, abgetrieben werden. Sondern auch, weil der Test zu einem Zeitpunkt der Schwangerschaft zum Einsatz kommt, zu dem die Mutter aufgrund der hormonellen Umstellung ihres Organismus in der Schwangerschaft noch keine feste Bindung zu dem Kind aufbauen kann.

Man könne Frauen, die sich den Test nicht leisten könnten, nicht die »gefährlichere Amniozentese zumuten« und ihnen den »besseren Test vorenthalten«, meinte etwa der SPD-Gesundheitsexperte Karl Lauterbach. Was Lauterbach, selbst Arzt, jedoch verschwieg: Fällt der Test positiv aus, wird zur Überprüfung des Testergebnisses ohnehin eine Amniozentese durchgeführt.

Wie Lauterbach wollten auch die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Claudia Schmidtke, und der Vorsitzende des Gesundheitsausschusses Erwin Rüddel (beide CDU), in der Frage, ob die Krankenkassen künftig die Kosten für den Test übernehmen sollen, dennoch vornehmlich eine »soziale« sehen. Auch solle, wie Rüddel erklärte, die Kosten übernahme nur bei sogenannten Risikoschwangeren erfolgen. Was Rüddel nicht sagte: Als »Risikoschwangerschaft« gelten Schwangerschaften, bei denen Schwangere zwei von mittlerweile 52 Risikofaktoren aufweisen. Dazu zählen chronische Erkrankungen genauso wie Übergewicht oder Heuschnupfen. Ferner: Schwangere, die jünger als 18 und älter als 35 Jahre alt sind, gelten per se als Risikoschwangere. Die Folge: Obwohl in Deutschland rund 97 Prozent aller Kinder gesund auf die Welt kommen, bekommen rund 80 Prozent ihrer Mütter den Vermerk »Risikoschwangerschaft« in den Mutterpass eingetragen. Mit anderen Worten: Würden die Gentests, die auf Namen wie »Praena-Test«, »Harmony-Test« oder »Panorama-Test« hören, in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen, erwürben vier von fünf Schwangeren einen Anspruch auf diese Leistung.

Eine Reihe von Abgeordneten berichtete zwar - wie etwa der CDU-Bundestagsabgeordnete Michael Brand (Fulda) - von beglückenden Begegnungen mit Menschen mit Down-Syndrom, hoben hervor, dass das Down-Syndrom weder eine Krankheit noch therapierbar sei, und forderten eine inklusivere Gesellschaft - doch die daraus resultierenden Konsequenzen wollte niemand ziehen. Keiner der Redner hatte den Mut zu fordern, von der Allgemeinheit künftig nur noch solche Diagnoseverfahren finanzieren zu lassen, mit denen auch nach therapierbaren Krankheiten gefahndet werden kann. Eine Forderung, die Lebensrechtler seit Jahren erheben.

Darüber hinaus gefährden die Bluttests auch das Leben von Kindern ohne chromosomale Besonderheiten. Der Grund hier: Kein molekulargenetischer Test vermag die Merkmalsträger zu 100 Prozent korrekt von solchen zu unterscheiden, die dieses Merkmal nicht tragen. Alle haben eine Falsch-positiv-Rate und weisen daher fälschlicherweise Kinder als Träger eines Merkmals aus, das sie in Wirklichkeit gar nicht besitzen.

In seiner Stellungnahme »Die Zukunft der genetischen Diagnostik - von der Forschung in die klinische Anwendung« hat der Deutsche Ethikrat dies im April 2013 thematisiert und in einer Modellrechnung anhand der Falsch-positiv-Rate des PraenaTests, die damals mit 0,3 Prozent angegeben wurde, auch exemplifiziert. Ergebnis: Würden sich 30.000 Frauen, die aufgrund ihres Alters ein erhöhtes Risiko besäßen, ein Kind mit Down-Syndrom zu gebären, alle dem Bluttest unterziehen, dann würde dieser neben 300 tatsächlich Betroffenen (das Risiko liegt bei 1 : 30.000) von den Übrigen zusätzlich auch 89 Kinder falsch positiv auf das Down-Syndrom testen (0,3 Prozent von 29.700), die dieses Merkmal gar nicht besitzen. »Von insgesamt 389 Testergebnissen, die auf eine Trisomie 21 hindeuten, wären in diesem Beispiel fast ein Viertel falsch«, schreibt der Rat in seiner Stellungnahme. Schlimmer noch: Würden gar alle Schwangeren den Test in Anspruch nehmen, sei aufgrund des geringeren durchschnittlichen Risikos damit zu rechnen, »dass circa zwei Drittel der Trisomie-21-Diagnosen falsch positiv und nur ein Drittel korrekt wären«.

Der G-BA hatte am 22. März einen Beschlussentwurf für die Änderung der Mutterschafts-Richtlinien vorgestellt und das Stellungnahmeverfahren eröffnet. 13 wissenschaftliche Fachgesellschaften, die Bundesärztekammer, der Deutsche Ethikrat, die Hersteller von Medizinprodukten, die Gendiagnostik-Kommission sowie zwei Hebammenverbände seien nun aufgefordert, die vorgesehenen Änderungen der Mutterschafts-Richtlinien fachlich zu prüfen, teilte der G-BA in einer Pressemitteilung mit. Die Mutterschafts-Richtlinien regeln unter anderem, welche medizinischen Leistungen während der ärztlichen Betreuung von Schwangeren von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Bei der geplanten Änderung geht es um die Frage, ob nichtinvasive Gentests auf Trisomien wie das Down-Syndrom (Trisomie 21) in den Leistungskatalog der Kassen aufgenommen werden sollen. »Wir rechnen mit dezidierten und sehr unterschiedlichen Stellungnahmen«, zitiert das Online-Portal des »Deutschen Ärzteblatts« den GBA-Vorsitzenden Josef Hecken.

Im August 2016 hatte der G-BA ein sogenanntes Methodenbewertungsverfahren auf den Weg gebracht. »Angesichts der Risiken invasiver Untersuchungen sowie der belegten hohen Testgüte der geprüften NIPT-Verfahren sieht der GBA im Ergebnis der Studienauswertungen eine Anerkennung der NIPT als im Einzelfall mögliche Leistung im Rahmen der Schwangerenbetreuung als medizinisch begründet an«, erklärte Hecken.

Als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen sollen NIPT laut G-BA nur bei besonderen Risiken oder zur Abklärung von Auffälligkeiten im Einzelfall infrage kommen. Ein ausschließlich statistisch begründetes Risiko für eine Trisomie - beispielsweise aufgrund des Alters der Schwangeren - ist demnach nicht ausreichend, um den Test zulasten der Solidargemeinschaft der Versicherten in Anspruch nehmen zu können.

Wie Hecken betonte, gehe es »um die Anwendung des Tests bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken«. Damit sollen die aktuell verfügbaren Testverfahren - das seien Eingriffe, die mit großen Risiken für das ungeborene Kind verbunden seien - so weit wie möglich ersetzt werden. »Es geht nicht etwa um eine Reihenuntersuchung aller Schwangeren.« Das sei in der Vergangenheit von Kritikern immer wieder falsch dargestellt worden.

Das überzeugt nicht jeden. Schwere Geschütze fuhren etwa der Präsident des Berufsverbandes Deutscher Humangenetiker (BVDH), Nicolai Kohlschmidt, und der Präsident des Berufsverbandes niedergelassener Pränatalmediziner (BVNP), Alexander Scharf, auf. In einer gemeinsamen Pressemitteilung erklärten sie am 14. April, BVDH und BVNP sähen in dem Beschlussentwurf des G-BA »erhebliche inhaltliche Mängel« und forderten »eine nachhaltige Überarbeitung«.

Dabei kritisieren die Verbände vor allem die unbestimmte »Definition des Anwendungsbereiches« des Tests. Laut den Tragenden Gründen zum Beschluss lasse sich keine »Risikoschwelle, mit der eine weitergehende diagnostische Klärung geboten erscheint, prospektiv festlegen«. Derzeit würde NIPT »hauptsächlich zur Erkennung häufiger Chromosomenstörungen insbesondere bei Schwangeren im Alter von über 35 Jahren eingesetzt, mithin also als Screening-Untersuchung«. Sollte der Test nur zur Abklärung auffälliger Ultraschall-Befunde dienen, wäre die Indikation verfehlt. Denn zur Abklärung von Fehlbildungen und Anomalien sei eine hinreichende genetische Diagnostik nur durch eine invasive Diagnostik, meist eine Fruchtwasserentnahme, möglich. Aufgrund der nicht objektivierbaren Indikationskriterien sei zu erwarten, »dass der Test entgegen der Verlautbarung doch zum Screening auf Trisomien der Chromosomen 13 (Pätau-Syndrom), 18 (Edwards-Syndrom) und 21 (Down-Syndrom), ohne Vorhandensein besonderer Verdachtskriterien, eingesetzt« werde. Befürchtungen zahlreicher Behindertenverbände »einer Selektion von Menschen mit Verschiedenheiten« würden durch diese Unbestimmtheit »gefördert und nicht entkräftet«.

Man darf also gespannt sein, wie das Stellungnahmeverfahren ausgeht. Die endgültige Entscheidung des G-BA wird für den Sommer erwartet. Die Orientierungsdebatte des Deutschen Bundestags dürfte den G-BA dagegen nur wenig beeindruckt haben.


IM PORTRAIT

Stefan Rehder M. A.
Der Autor, geboren 1967, ist Redaktionsleiter von »LebensForum« und »Sonderkorrespondent Bioethik« der überregionalen, katholischen Zeitung »Die Tagespost« sowie Leiter der Rehder Medienagentur. Er studierte Philosophie, Geschichte und Germanistik an der Universität Köln und der Ludwig-Maximilians-Universität München. Der Journalist und Publizist hat mehrere bioethische Sachbücher verfasst, zuletzt »Grauzone Hirntod - Organspende verantworten«. Stefan Rehder ist verheiratet und Vater von drei Kindern.

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Quelle:
LEBENSFORUM Ausgabe Nr. 130, 2. Quartal 2019, S. 4 - 7
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veröffentlicht im Schattenblick zum 3. Juli 2019

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